Tiara Savitri : Sangat penting dukungan dari Keluarga dan Lingkungan

Lupus adalah penyakit yang sampai hari ini masih dicari metoda pengobatannya yang efektif. Masih butuh waktu untuk dapat memastikan apakah dapat menyembuhkan Lupus  secara total .

Pada tanggal 10 Mei 2009 ada perayaan hari Lupus sedunia yang ditetapkan sejak tanggal 10 Mei 2004. Kabarsehat mewawancarai Tiara Savitri yang merupakan salah satu pendiri dan ketua Yayasan Lupus Indonesia(YLI) dan untuk menambah lengkap wawancara dengan Tiara maka ditampilkan  sebagian wawancara dengan perspektif baru pada tahun 2008 lalu.

Menurut Tiara Savitri, kini mulai terdata cukup banyak orang dengan lupus (Odapus). Lewat YLI, dia mengupayakan kerjasama dengan laboratorium, dokter, dan RS untuk membantu pengobatan Odapus. Apalagi sampai kini belum ada perhatian sedikitpun dari pemerintah dari sisi pengobatan dan tentang penyakit ini. YLI juga aktif melakukan pendampingan kepada Odapus karena pengobatan lupus ini tidak semata-mata hanya pengobatan medis. Tiara Savitri yakin bahwa dengan bantuan dari dalam diri dan dukungan dari lingkungan akan sangat membantu proses penyembuhan Odapus.

Sejak kapan mbak Ira menderita lupus? Bagaimana awalnya mengetahui bahwa penyakit tersebut ternyata Lupus?
Sejak tahun 1987, setelah lulus SMA, awal mengetahui bahwa saya menderita Lupus setelah bertemu dengan dokter Zubairi Doerban Sp.PD KHOM dari RSCM . Padahal  saya sudah  hampir 9 bulan dirawat tanpa terdeteksi oleh dokter sebelumnya. Pada saat itu pengetahuan Lupus memang sangat minim, begitu juga dengan dokternya yang sangat sedikit.

Pengobatan apa yg di jalani kemudian, baik terapi medis konvensional ataupun rerapi alternatif lainnya? Apakah juga mengikuti terapi yg bersifat holistik? Terapi holistik yang saya maksud bahwa sebuah penyakit yang muncul dalam tubuh manusia juga karena aspek pikiran dan emosional sehingga proses penyembuhannya harus terintegrasi dengan seluruh elemen kehidupan
Pengobatan yang dijalani sepenuhnya adalah pengobatan medis . Dan yang paling membantu adalah support yang besar dari keluarga dan lingkungan. Semuanya itu di barengi dengan doa

Apakah benar penyakit lupus belum ada obatnya? Apakah dapat  di sembuhkan secara total? Sepengetahuan mbak Ira apakah penyebab penyakit Lupus ini, sepengahuan saya Lupus ini terjadi justru karena kita kelebihan antibody?
Obat dari penyakit Lupus dengan terapi Steroid. Belum dapat dikatakan dapat disembuhakan secara total  tetapi dapat menjadi remisi/ terkontrol. Penyebab penyakit lupus sampai saat ini belum diketahui secara pasti.. Tetapi ada 3 Faktor yang “DIDUGA” sebagai penyebab penyakit Lupus : Faktor Genetika, faktor Hormonal. dan factor Llingkungan.

Apakah mbak Ira sudah sembuh total ataukah para Odapus harus selalu menjaga stamina tubuh agar tidak kambuh lagi?
Saya tidak sembuh total, tetapi saya sudah remisi total, bebas obat sejak 13 tahun yg lalu. Para odapus harus tetap menjaga agar kondisi dan mengelola stresss agar tidak flare up lupusnya.

Berapa banyak jumlah Odapus di Indonesia atau yang diketahui oleh Yayasan Lupus Indonesia? Apakah dari tahun ke tahun ada kecendrungan terus menaik?
Jumlah odapus di Indonesia yang terdata di Yayasan Lupus Indonesia pada  tahun 2008, sebanyak 8693 odapus. Dan dari tahun ke tahun memang ada kecendrungan terus meningkat.

Bagaimana tingkat harapan hidup bagi Odapus di Indonesia? Bagaimana dampak penyakit ini bagi Odapus dan keluarganya?
Tingkat harapan hidup odapus di Indonesia sangat besar, dengan berkembangnya kemajuan pengobatan yang ada.

Karena penyakit ini sangat spesifik adakah tempat penyembuhan khusus atau dokter spesialis untuk penyakit lupus ini?
Pengobatan dapat memeriksakan ke dokter spesialis penyakit dalam, konsultan Hematologi, alergi imunologi, rematologi, atau ginjal hypertensi.

Apakah dokter-dokter yang memahami Lupus  ini hanya ada di Jakarta atau juga kota-kota lain?
Ini persoalan yang juga harus di atasi bersama dengan pemerintah, jaringan profesi dokter agar para odapus di daerah dapat memilik link dengan dokter-dokter yang memahami Lupus. Sekarang kalau di Jakarta sudah ada beberapa dokter untuk penyakit lupus di RS swasta. Jadi kalau Odapus mau ke RS maka kami bisa menunjukkan di sana ada dokternya atau tidak. Tapi kalau di daerah masih sangat sulit. Biasanya kami harus datang dulu ke sana untuk mengadakan sedikit penyuluhan yang diberikan oleh dokter-dokter pemerhati dari Jakarta. Ini supaya kami bisa merujuk RS bagi teman-teman di daerah dan tidak datang ke Jakarta. Jadi mereka tetap bisa berobat di daerah

Adakah pantangan-pantangan tertentu dalam hal makanan bagi odapus? Dan bagaimana upaya kita menghindar dari Lupus?
Tidak ada diet / pantangan khusus bagi odapus , kecuali mempunyai komplikasi khusus.
Pola Hidup sehat dan seimbang, Sayur, buah 3X sehari, olah raga, istirahat cukup, pola pikir positif, silaturahmi, senyum dan yang paling utama berdoa/ ibadah.

Untuk melengkapi wawancara ini kami mengambil hasil wawancara Tiara Savitri dengan perspektif baru pada awal tahun 2008 yang dilakukan oleh Faisol Riza.

Sekarang mengenai Yayasan Lupus Indonesia, apa yang bisa diberikan kepada para penderita atau para penyandang gejala lupus sehingga mereka tidak perlu khawatir?
Mungkin saya sedikit protes. Jangan dikatakan penderita tapi “orang dengan lupus” (Odapus) karena kami atau teman-teman lupus tidak mau dijadikan sebagi obyek tapi subyek. Terus terang YLI tidak mempunyai donator tetap. Jadi kami masih bergerak sendiri. Sumber daya manusia (SDM) kami juga masih sangat sedikit. Tapi kami tetap mencoba untuk menjembatani Odapus dengan dokter, RS, dan perawat karena kadang-kadang komunikasi dengan mereka suka tidak menyambung. Kami juga mencoba mengupayakan cara supaya mereka mendapatkan pengobatan yang mudah dan murah. Ini karena sampai kini kami belum mendapatkan perhatian penuh dari pemerintah atau lebih tepatnya belum ada perhatian sedikitpun dari pemerintah dari sisi pengobatan dan tentang penyakitnya. Jadi kami yang mengupayakan bekerja sama dengan beberapa farmasi untuk obat murah. Juga kami upayakan kerjasama dengan laboratorium, dokter, dan RS.

Kalau di daerah-daerah yang relatif tidak ada pusat-pusat kesehatan yang begitu, apa yang bisa dibantu oleh YLI?
Seperti tadi kami katakan ini adalah pekerjaan rumah (PR) berat buat kita, tetapi bagaimana pun juga kami mengupayakan agar tetap bisa memberikan paling tidak pengobatan. Sebenarnya, pengobatan itu tidak hanya secara medis, tapi pengobatan dengan cara mendampingi, jadi kita bisa saling berbagi. Itu juga bisa memotivasi mereka dan bisa membuat kondisi mereka jauh lebih baik. Jadi biasanya kami berkomunikasi melalui surat. Banyak Odapus di daerah, yang kebetulan hidupnya kekurangan. Selain itu, bagaimana mereka harus berobat, kalau dokternya pun tidak ada. Jadi mereka lebih memilih untuk berkomunikasi dengan kami melalui surat atau kadang-kadang per telepon. Kalaupun tidak, biasanya di daerah-daerah terpencil yang kebetulan ada teman kami dari YLI sedang pulang kampung dan kami tahu di daerahnya ada Odapus juga, maka biasanya kami meminta teman tersebut untuk mampir ke daerah yang dimaksud.

Kalau yang saya tangkap, kelihatannya penyakit ini tidak akan hilang dari tubuh penderita. Apakah penyakit ini mematikan?
Semua penyakit mematikan. Lupus mematikan kalau tidak terkontrol dengan baik, kalau si Odapus sendiri tidak bisa mulai memahami, mengerti, dan bersahabat dengan lupus. Pengobatan lupus ini tidak semata-mata hanya pengobatan medis, tapi saya yakin sekali dengan bantuan dari dalam diri dan dukungan dari lingkungan akan sangat membantu proses penyembuhan. Jadi kadang mereka dilarang untuk lelah, tidak boleh kena matahari, tapi itu dilanggar. Itu yang kadang-kadang membuat lupusnya menjadi aktif dan bisa menjadi berat sehingga akhirnya bisa mencapai titik tingkat kematian.
Kalau ini bisa dikendalikan, harapan hidup orang akan lebih panjang daripada membayangkan ada kematian. Jadi Odapus tidak perlu khawatir akan ada ancaman kematian karena Odapus juga mempunyai harapan untuk hidup lebih panjang.
Itu sudah pasti. Ini bisa dilihat dari YLI mulai berdiri pada tahun 1998. Pada tahun itu angka kematian cukup tinggi. Penyakit lupus ini seperti gunung es, jika es di atas gunung belum pecah, maka di bawahnya masih mengumpul. Tapi kalau es di atasnya sudah pecah walau baru sedikit, pasti akan keluar es sedikit dan saat ke tengah lebih besar pasti akan muncul lebih besar. Pada tahun 1998 kami mendata ada sebanyak 500 Odapus. Sekarang sampai akhir 2007 sudah ada 8.018 Odapus. Kalau ditanya tingkat kematian yang sudah kami data, pada tahun 2006 kami mendata ada 86 Odapus yang meninggal, itu yang ketahuan oleh kami. Sedangkan pada tahun 2007, tingkat kematiannya lebih kecil menjadi 37 Odapus yang meninggal. Tapi pertambahan Odapus semakin banyak.
Kalau ditanya sampai sejauh mana seorang Odapus bisa survive, saya rasa Odapus juga bisa hidup seperti orang normal, apalagi setelah ada YLI. Memang kelihatannya Odapus makin bertambah, tapi kita bisa menekan angka kematian dengan adanya pendampingan dan memberikan informasi yang cukup kepada mereka. Jadi mereka tidak menjadi khawatir, tidak takut karena bayangan mereka akibat membaca berita yang mereka langsung “telan” mengenai penyakit lupus, seperti biasanya hidupnya tidak lebih sampai 10 tahun lagi. Tetapi sekarang bisa dibuktikan bahwa kita bisa hidup panjang seperti orang lain. Kita bisa beraktivitas, mempunyai keturunan, bisa apa saja yang dilakukan seperti orang normal.

Kembali kepada YLI, siapa saja yang bergabung dengan YLI dan apakah semuanya Odapus?
Yang tergabung di YLI harus Odapus. Jadi kalau orang-orang yang sehat, justru kami menganggap mereka sebagai caregiver atau volunteer (relawan). Kalau ditanya, “Mengapa kami tidak boleh menjadi anggota YLI kalau orang sehat?” Ya, harus Odapus karena yang terdata sebagai anggota YLI adalah Odapus supaya mereka bisa mendapatkan fasilitas yang sudah kami miliki seperti keringanan biaya dokter, keringanan mendapatkan obat-obatan, mendapatkan kegiatan-kegiatan berkaitan dengan support group, dan sebagainya. Kalau support group biasanya kita melibatkan keluarga, volunteer yang mau ikut, tapi yang pasti kalau mau menjadi anggota YLI memang harus Odapus supaya mereka bisa mendapatkan kemudahan-kemudahan dalam pengobatan.

Apakah untuk menjadi sukarelawan pasti terbuka?
Kita sedang sangat mencarinya, jadi bukannya terbuka tapi malah amat-amat mencarinya sekali. Terus terang kita melihat banyak lembaga swadaya masyarakat (LSM) untuk penyakit lain atau apapun, kalau mereka “bergerak” maka sudah ada “uang” jalannya. Tapi kalau di YLI, teman-teman di sini benar-benar bekerja dengan hati nurani. Kalau ditanya, mengapa idealis sekali? Bukan idealis tapi karena kami memang belum mampu untuk memberikan uang transport, kasarannya seperti itu. Jadi bisa saya katakan sekali lagi bahwa hati nurani mereka yang berjalan. Mereka berjalan untuk itu dan loyalitasnya cukup tinggi.

Selain layanan yang diberikan oleh YLI, apa kegiatan-kegiatan dimana masyarakat bisa ikut serta dan bergabung pada tahun 2008?
Yang pasti di tahun ini karena berkaitan dengan rangkaian Hari Lupus Dunia pada 10 Mei maka sejak Maret kita sudah mulai kalau memang pendanaannya cukup. Kita akan mulai roadshow ke beberapa daerah, yaitu Kalimantan, Sumatera, Sulawesi. Kita masuk ke daerah-daerah kecil untuk memberikan penyuluhan. Kami akan menyediakan satu hari khusus untuk berkonsultasi dengan kami tentang apa saja. Kalau di Jakarta, akan ada kegiatan seperti malam renungan, ada branding on the street yaitu kami akan turun ke jalan untuk membagikan informasi. Kami juga sudah direncanakan tahun ini ingin membuka forum dokter di setiap daerah supaya nanti di setiap daerah mempunyai dokter pemerhati lupus. Jadi Odapus tidak perlu bingung harus pergi kemana, dan tidak perlu pergi jauh harus berobat ke Jakarta karena di daerah mereka pun akan ada dokter pemerhati lupus.

Jadi akan ada dokter-dokter yang secara khusus menangani penyakit ini?
Insya Allah. Mudah-mudahan lancar.

Anda tadi menyebut bahwa ada satu konferensi internasional tentang penyakit lupus. Berapa banyak sih sebenarnya di dunia yang menyandang penyakit ini?
Kemarin ada sekitar 20 negara tergabung dan kita ada di salah satu leader forum. Saya cukup iri dengan negara lain karena pemerintahnya sudah bisa membebaskan biaya pengobatan khusus penyakit lupus. Ada Negara yang sudah memberikan asuransi khusus untuk penyakit lupus, ada yang sudah memberikan kepada setiap Odapus yang berobat hanya membayar sekitar 20% dari biaya. Kemudahan-kemudahan itu sudah di dapat. Perhatian dari pemerintah dan masyarakatnya juga cukup besar. Kalau ditanya berapa banyak Odapus secara internasional? Kemarin di Shanghai, China ada sekitar hampir satu juta Odapus. Di AS juga begitu. Kalau ditanya di Indonesia kok cuma 8.000? Itu karena “kaki” kita cuma sedikit di YLI, pemerintahnya juga belum jalan. Jadi yang baru kita data di Indonesia baru sekitar 8.000. Tapi saya pikir dengan adanya saya di sini, saya bisa berbagi, didengar oleh masyarakat di daerah-daerah. Mudah-mudahan ini bisa membuat masyarakat mendapatkan informasi. Kalau ditanya, akan seberapa banyak nantinya? Mungkin akan lebih banyak dari AS, kita bisa mencapai 1,5 juta pasien lupus di Indonesia.
Yang busung lapar saja baru ketahuan banyak.

Mengenai pemerintah, apa yang Anda harapkan dari perhatian pemerintah untuk teman-teman Odapus?
Sebenarnya kami tidak muluk-muluk seperti meminta dana sebagaimana yang pemerintah perkirakan sewaktu kami datang untuk audiensi. Waktu itu sebenarnya kami datang hanya untuk meminta tanda tangan Ibu Menteri Kesehatan. Kami baru pulang dari New York, AS terkait ada pendeklarasian Hari Lupus Dunia, Declare World Lupus Day. Kami kebetulan waktu itu salah satu advisor member dan leader forum untuk pemrakarsa Hari Lupus Dunia. Otomatis, setiap negara harus membawa pulang deklarasi itu ke pemerintahannya masing-masing dan diharapkan ada penandatanganan dari pemerintahnya. Jadi, yang kita harapkan waktu itu cuma tanda tangan dan minta tolong saja. Ibaratnya, tolong berikan surat kepada kami supaya kami bisa masuk ke daerah dan menitipkan poster, memasang awareness tentang lupus. Tapi rupanya pemerintah salah tangkap. Mereka mengatakan kami, YLI, datang ke sana untuk meminta dana. Kalau saya boleh berharap sekali lagi, yang kami harapkan dari pemerintah itu sebenarnya hanya perhatian. Di Indonesia ini ada Odapus, ada banyak pasien lupus, walaupun yang terdata di kami hanya sekitar 8.000. Apakah pemerintah mengetahui di daerah-daerah terpencil sudah ada yang sampai parah. Jangan melihat yang sehat seperti saya sekarang. Apakah mereka juga mengetahui ada Odapus di RSCM yang kulitnya sudah rusak, yang sudah seperti tidak mempunyai harapan, yang mungkin sudah dikucilkan karena mereka sudah bau karena gangguan kulitnya. Itu semua mereka tidak pernah tahu. Jadi kami tidak muluk-muluk. Kami cuma minta untuk tolong memberikan sedikit perhatian kepada penyakit lupus. Kami akan bergerak, tapi tolong bantu untuk sosialisasi.

Kampanye di Facebook

Pada status di Facebook Tiara Savitri hari ini (30 April 2009) tertulis ajakan kepada seluruh masyarakat dalam rangka hari Lupus sedunia 10 Mei :” HARI LUPUS DUNIA- INDONESIA 2009, Yayasan Lupus Indonesia Mengadakan Sosialisasi Lupus dengan Tag Line “ CALL 4 HELP” 10 MEI 2009…….” Memanggil, meminta, dan menyuarakan kebersamaan membantu ODAPUS ( orang dengan Lupus)- Keluarga kepada semua kalangan medis maupun awam untuk bersama bergerak aktif untuk menemukan jalan keluar dan melakukan sesuatu menghadapi penyakit. Lupus dengan medis dan  bio medis sampai ke pelosok terpencil di Nusantara“