Yayasan Lupus Indonesia ( YLI )

yayasanlupusindonesia1

Yayasan Lupus Indonesia adalah salah satu komunitas lupus berdiri pada 17 April 1998 dengan legalitas dari Notaris Drs. Atrino Leswara SH. Dengan harapan dengan adanya YLI maka masyarakat akan lebih well-informed dengan lupus dan penyediaan lingkup kesehatan yang memadai untuk penyakit ini dapat diutamakan. Berbagai kegiatan yang diadakan oleh komunitas lupus ini adalah program kelompok edukasi bagi Odapus dan keluarganya, kunjungan Odapus di rumah atau rumah sakit, konseling, pelatihan bagi para pendidik dan berbagi pengalaman dengan sesama Odapus.

VISI Membangun Kualitas Hidup para odapus khususnya , masyarakat umumnya dengan memberikan informasi yang benar dan mengajak masyarakat untuk peduli serta meningkatkan kesadaran akan pengenalan gejala dan konsekuensi kesehatan akan lupus.

MISI Yayasan Lupus Indonesia ( YLI ) ada dan selalu siap sedia untuk membantu masyarakat, odapus dan keluarga odapus untuk segala informasi tentang lupus.

Maksud dan Tujuan : – Penyuluhan kesehatan terutama mengenai penyakit Lupus. – Meringankan beban penderita Lupus. – Pengumpulan dana. – Memperjuangkan kepentingan penderita Lupus. – Mendirikan layanan kesehatan.

Baca juga wawancara dengan Tiara Savitri Pendiri Yayasan Lupus Indonesia

Usaha yang dilakukan untuk mencapai Maksud dan tujuan 1. Kesejahteraan odapus yang membutuhkan. 2. Mengadakan seminar, penyuluhan tentang penyakit Lupus kepada masyarakat umum, medik maupun paramedik, didaerah-daerah Indonesia 3. Pengadaan sarana pertemuan bagi odapus. 4. Memberikan bantuan melalui Dompet Peduli Lupus bagi odapus yang membutuhkan.

Kegiatan Yayasan 1. Program Kelompok edukasi/Peer Group Activity Odapus dan Keluarga. 2. Kunjungan Odapus di Rumah Sakit, ataupun di rumah. 3. Konseling 4. Berbagi Pengalaman sesama Odapus 5. Pelatihan bagi edukator – Voulunteer Program Fasilitas Keanggotaan 1. Keringanan biaya pemeriksaan medis. 2. Keringanan biaya pemeriksaan laboratorium. 3. Keringanan biaya inap rumah sakit. 4. Keringanan biaya obat-obatan. 5. Mendapatkan media bulanan; Media Komunikasi Lupus; Program Komunikasi dan Informasi 1. Mengadakan Hotline Service. 2. Mengadakan Konsultasi pasien dan keluarga. 3. Membuat Mailing List bagi para odapus serta para pemerhati Lupus. 4. Pendataan dokter – dokter pemerhati Lupus terutama yang berada di luar kota 5. Sebagai anggota organisasi Badan Lupus Dunia 6. Menjalin komunikasi dengan Yayasan Lupus luar negeri.

LUPUS COUNSELING SERVICES RS Kramat 128 Senin ; Jumat ( Sesuai Perjanjian) Jl. Kramat Raya 128, Jakarta Pusat, Yayasan Lupus Indonesia
Website: www.lupusindonesia.org
Telepon: +62213909513

Komunitas Lupus Lainnya:

Yayasan Lupus Indonesia adalah salah satu komunitas lupus di Indonesia. Selain YLI, sudah ada beberapa komunitas lupus di Indonesia. Diantaranya adalah Omah Kupu, yang merupakan suatu komunitas untuk penyakit lupus di daerah Yogyakarta, PLSS (Persatuan Lupus Sumatera Selatan) dan juga Griya Kupu Komunitas Lupus Surakarta.

25 thoughts on “Yayasan Lupus Indonesia ( YLI )”

  1. salam hormat,

    saya tinggal di Banda Aceh.
    adik saya cew berumur 19thn, terkena penyakit Lupus, yang ketahuan nya,, kira2 4 bulan yang lalu, tepatnya di bulan 12-2009.
    dan sekarang masih masa terapi obat yang di tangani oleh dokter ahli di salah satu rumah sakit internasional di Medan sumatra utara.

    tapi beberapa bulan terakhir ini kondisi adik saya semakin menurun, dan sekarang di rawat inap di rumah sakit di banda aceh. setelah di periksa Lab. adik saya malah positve lagi terkena TB paru. hal ini sungguh mengejutkan keluarga saya, dan kami sangat kwatir, walupun sekarang tengah di tangani oleh dokter spesialis paru dan pernafasan di banda.

    atas hal terseut saya ingin menayakan, gimana hub antara penyakit lupus dengan TB PARU??
    apakah kedua penyakit tersebut bisa di sembuh kan secara bersamaan??
    mengingat biaya yang kami keluarkan sudah sungguh sangat besar.

    mohon jawaban nya secara detail.

    trim’s.

    agus

    banda aceh

  2. sekarang sedang ramai dibicarakan di LFA mengenai obat yang baru ditemukan untuk odapus , mohon informasi apakah benlysta sudah dapat diperoleh di indonesia .

  3. assalamualaikum
    saya tinggal dijember.
    adik saya cewek barumur 16 th,dan setahu yang lalu adik saya divonis positif mengidap penyakit Lupus,
    sehingga sudah serin kali,,,,,,,,,bahkan puluhan kali kelur masuk rumah sakit….sampai2 kami sekeluarga tidak punya biaya lagi untuk pengobatan adik saya….
    dan kondisi adik saya sekarang lumpuh total,,dan hari2 nya cuma bisa menangis dan berbaring di atas ranjang……………
    saya mau minta solusi obat yang murah,,,yg bisa kami jangkau harganya,,,,,,,,,,,,,mengingat kami tidak punya apa apa lagi selain rumah untuk tempat tinggal………….
    apa nama obatnya?
    dan berapa kira2 harganya…………?
    tolong dijawab secepatnya, mengingat kondisi adik saya makin hari makin menurun……..
    terima kasih sebelunya
    hormat kami sirojut tolibin

  4. aslm, wahay saudaraku yg berteman dengan lupus wajib iklas menerima nya, dan wajib ikhtiyar dan berkeyakinan sembuh..sehat…dengan ridho Allah. Allah pasti memberi kita yang terbaik. wslm

  5. Salam kenal … sy seorang ibu yg sedang gelisah, anak laki-laki saya 14 th dilihat dari gejalanya sepertinya SLE… minggu ini kami bermaksud menemui seorang prof untuk diagnosis nya. PErtanyaan sy …kondisi anak saya Alhamdulillah sdg baik-baik saja… dia akan drop (merasa capek, lemas, dan pusing) kalo terkena sinar matahari lama.. dan ada flushing di pipinya yg akan menghilang sekitar 1 minggu..selain itu tdk ada keluhan lain.. kalo masih dini, apakah SLE bisa disembuhkan??? atau paling tidak, tdk bertambah parah???

  6. suami saya menderita lupus sudah 11 bulan sejak Januari 2013.Pengobatan alternatif di sinsei menjadi pilihan karena kondisi keuangan kami belum mampu jika ditangani medis. Sudah lima bulan ini ramuan serbuknya rajin dikonsumsi dengan memerhatikan pola makan, nutrisi,jadwal istirahat, pola pikir menghindari stres, dan pantauan sinsei. Ekstrak hati hiu dalam kapsul juga dikonsumsi. Alhamdulillah kondisi suami berangsur membaik walaupun masih lemah. Semoga pengobatan ini memberi hasil maksimal. Amin…

  7. Saya lupus sudah 10 tahun, sudah diserang sendi, kulit, liver, paru, ginjal, terakhir saya tinggal di South Amerika, lupus saya over lg n nyerang ginjal, 1 bulan saya di rumah sakit, saya putus u pulang, saya pulang ke Singapore ke rumah kakak saya sekaligus cek up disana,di Singapore saya dikenalkan baju teviron buatan Jepang, baju ini bahannya dari bahan baju astronot, yg di buat dlm bentuk pakaian tidur, kaos kaki, kaos dlm n leging/celana panjang,pd awalnya saya tidak percaya, tp saya coba juga pakai baju tidur nya, baju ini membuat suhu badan saya tetap di 36, dan balance imun saya, gak pernah over lg, n kulit lupus saya jd bersih lagi, n wajah saya yg moon face krn obat2an lupus kembali normal, dan ginjal saya recover sembuh sangat bagus, setelah pakai 4 bulan saya cek up kembali di Singapore, senang sekali semua balance n normal imun saya stabil terus, n mata saya yang tadi nya sudah mulai masuk glaucoma karena pengaruh obat2an lupus sekarang sudah membaik, gak jadi glaucomanya, normal kembali tekanan pd matanya..
    sekarang saya masih berada di Jakarta Indonesia belum kembali ke Amerika, saya senang bisa berbagi kabar gembira ini u temen2 yang lupus, u mencoba pakai baju ini, karena lupus belum ditemukan obatnya, jadi ini solusi yg terbaik u saya..kalau tertarik u tau tentang baju teviron ini hub saya 0812 9141 5836 atau ke email dewijahja@hotmail.com

  8. Assalamualaikum, mohon info ,,, adik saya lagi menderita lupus , bisa kasih info obat apa yang bisa meringankan ato yng bisa menyembuhkan penyakit lupusnya ? #mohonshare , wassalam

  9. pekerjaan saya seorang tampal ban,,saya saya suami dari odapus,,,istri saya sudah satu tahun ini divonis sle,,,namun keterbatasan biaya,,,membuat kami pasrah,,,saya hanya bisa mensuport istri saya agar tetap semangat,,,kepada yayasan lupus indonesia,,,saya mohon uluran dari mereka2 yg peduli…ini biodata istri saya,,,,
    nama:MARLIA SUSANTI
    tempat/tg lhir:palembang,16,september,1981
    alamat:jl.raya palembang-jambi km140,spc2,desa berlian makmur,rt:01/rw:01 kec:sungai lilin musi banyuasin
    agama:islam
    pekerjaan:ibu rumah tangga
    nmr hp:085273011101
    kepada rekan2….saya sangat mengharapkan uluran bantuan baik itu dari segi materi untuk pengobatan,dan juga suport dan doa dari teman2 semua,,,semoga semua odapus tetap semangat,,,,tidakada satupun penyakit yang bisa membunuh kita,,,selagi semangat berkobar,,,sugesti untuk sehat itu mutlak,,,teap semangat untuk ODAPUS…

  10. saya mau tanya dengan kebenaran obat baru yang telah diciptakan untuk menyembuhkan autoimun. saya baca, katanya obat itu dapat membuat si imun kembali normal, tidak kebingungan untuk menyakiti jaringan sehat kita. benarkah itu? ada testimoni nya juga. saya sakit lupus semenjak tahun 2015. saya mahasiswi berumur 20 tahun, dan baru 5bulan ini mengetahui bahwa pneumonia yg saya derita adalah akibat lupus. mohon saling berbagi pengalaman yang mengetahui obatnya. trims

  11. Ass … saya kaka odapus .. baru 3 bln ini adik sya d vonis sakit lupus(sle) .. saya brsal dr kluarga tdk mampu .. untuk pngobatan pun hrus pnjm dlu sna sni .. Kpda rekan rekan smua sya mohon dngn sngat dan ridho nya untuk mmbantu dr sgi materi dan pngobatan untuk adik sya trsyng .. terima kasih

  12. Salam, Kami ada solusi dari sebuah Produk Herbal yg berbahan dasar Placenta Rusa diolah dg teknologi Steamcell ( teknologi terbaik saat ini ).. Dari salah satu testimoni yg kami lakukan sdh menunjukkan hasil yg sangat positif / sembuh dari seorang penderita penyakit yg sdh Komplikasi. Dan juga seorang penderita HIV / AIDS. Setelah penderita menkonsumsi 4 dan botol dari 7 botol yg ditargetkan. Yg mana sebelumnya usianya di Vonis oleh beberapa dokter yg merawatnya di melaka & singapore, hanya bertahan utk 2 bulan. Alhamdulillah saat ini kedua penderita tsb sdh beraktifitas Normal / Sehat. Ttd M.Hasy'Ari Hp 082171107777. Trimk, Wslm

  13. Assalamualaikum YLI,
    Saat ini saya benar2 sedang khawatir dengan kondisi budhe saya. Beberapa bulan yang lalu beliau dinyatakan menderita Lupus Kulit (namun tidak melelui cek darah). Saat ini beliau sangat susah sekali makan karena luka atau sariawan di mulutnya yang sangat sakit menurut beliau dan kondisinya semakin hari semakin lemah. Obat – obatan yang diberikan dokter (Mycostatin) belum juga menunjukkan hasil.
    Mohon kiranya dapat diberikan arahan kepada saya dan keluarga untuk menangani sakit budhe saya ini.

    1. Silahkan menghubungi Yayasan Lupus Indonesia melalui:
      web: https://yayasanlupusindonesia.org/contact/

      Daftar Kontak :

      Yayasan Lupus Indonesia – Pusat, Kantor Pusat Jakarta
      Jl. Kramat Raya No.128 Lt. 2, RS. Jakarta Pusat 10430.
      Telepon : 021-3909514/ 13 ext : 218, 021-68386897 / 08561209467
      SMS : 0818145211

      Yayasan Lupus Indonesia Cabang Jawa Timur – Kantor Pusat Surabaya
      Koor. Karin Gracia
      Telepon : 031 – 710 80 307, 0811 377 585

      Yayasan Lupus Indonesia – Representatif Bandung
      Koor. Rini Andhariyani
      Telepon : 0812 216 7396

      Pivot Bandung (Komunitas Lupus Bandung)
      Koor. Veena Devi Mutiram
      Telepon : 087823586474, 022-4232898

      Omah Kupu (Komunitas Lupus Yogjakarta)
      Koor. Adisti Rahadian
      Telepon : 0878 3944 1000,0857 26000 528

      Griya Kupu (Komunitas Lupus Surakarta)
      Koor. Prita
      Telepon : 0856 4200 3185

      PLSS (Persatuan Lupus Sumatera Selatan)-Palembang
      Koor. Ibu Nita
      Telepon : 0815 3299 0166

      Lampung
      Telepon : 0852 790 888 09

      Balikpapan
      Koor. dr. Suryani
      Telepon : 0542 – 713 1144, SMS : 0813 47 391139

      Belitung
      Koor. Pak Mudjiman
      Telepon : 0819 100 489 77, 0878 964 30667

      Cinta Kupu – Medan
      Telepon : 085270572331

      Tarakan “KOMPAK”
      Telepon : 081217711275, 0813478404, 081330256137

Comments are closed.