Berdiri pada 17 April 1998 dengan legalitas dari Notaris Drs. Atrino Leswara SH.
VISI
Membangun Kualitas Hidup para odapus khususnya , masyarakat umumnya dengan memberikan informasi yang benar dan mengajak masyarakat untuk peduli serta meningkatkan kesadaran akan pengenalan gejala dan konsekuensi kesehatan akan lupus.
MISI
Yayasan Lupus Indonesia ( YLI ) ada dan selalu siap sedia untuk membantu masyarakat, odapus dan keluarga odapus
untuk segala informasi tentang lupus.
Maksud dan Tujuan :
– Penyuluhan kesehatan terutama mengenai penyakit Lupus.
– Meringankan beban penderita Lupus.
– Pengumpulan dana.
– Memperjuangkan kepentingan penderita Lupus.
– Mendirikan layanan kesehatan.
Usaha yang dilakukan untuk mencapai Maksud dan tujuan
1. Kesejahteraan odapus yang membutuhkan.
2. Mengadakan seminar, penyuluhan tentang penyakit Lupus kepada masyarakat umum, medik maupun paramedik,
didaerah-daerah Indonesia
3. Pengadaan sarana pertemuan bagi odapus.
4. Memberikan bantuan melalui Dompet Peduli Lupus bagi odapus yang membutuhkan.
Kegiatan Yayasan
1. Program Kelompok edukasi/Peer Group Activity Odapus dan Keluarga.
2. Kunjungan Odapus di Rumah Sakit, ataupun di rumah.
3. Konseling
4. Berbagi Pengalaman sesama Odapus
5. Pelatihan bagi edukator – Voulunteer
Program Fasilitas Keanggotaan
1. Keringanan biaya pemeriksaan medis.
2. Keringanan biaya pemeriksaan laboratorium.
3. Keringanan biaya inap rumah sakit.
4. Keringanan biaya obat-obatan.
5. Mendapatkan media bulanan; Media Komunikasi Lupus;
Program Komunikasi dan Informasi
1. Mengadakan Hotline Service.
2. Mengadakan Konsultasi pasien dan keluarga.
3. Membuat Mailing List bagi para odapus serta para pemerhati Lupus.
4. Pendataan dokter – dokter pemerhati Lupus terutama yang berada di luar kota
5. Sebagai anggota organisasi Badan Lupus Dunia
6. Menjalin komunikasi dengan Yayasan Lupus luar negeri.
LUPUS COUNSELING SERVICES
RS Kramat 128
Senin ; Jumat ( Sesuai Perjanjian)
Jl. Kramat Raya 128, Jakarta Pusat,
Yayasan Lupus Indonesia
http://www.lupusindonesia.org
salam hormat,
saya tinggal di Banda Aceh.
adik saya cew berumur 19thn, terkena penyakit Lupus, yang ketahuan nya,, kira2 4 bulan yang lalu, tepatnya di bulan 12-2009.
dan sekarang masih masa terapi obat yang di tangani oleh dokter ahli di salah satu rumah sakit internasional di Medan sumatra utara.
tapi beberapa bulan terakhir ini kondisi adik saya semakin menurun, dan sekarang di rawat inap di rumah sakit di banda aceh. setelah di periksa Lab. adik saya malah positve lagi terkena TB paru. hal ini sungguh mengejutkan keluarga saya, dan kami sangat kwatir, walupun sekarang tengah di tangani oleh dokter spesialis paru dan pernafasan di banda.
atas hal terseut saya ingin menayakan, gimana hub antara penyakit lupus dengan TB PARU??
apakah kedua penyakit tersebut bisa di sembuh kan secara bersamaan??
mengingat biaya yang kami keluarkan sudah sungguh sangat besar.
mohon jawaban nya secara detail.
trim’s.
agus
banda aceh
sekarang sedang ramai dibicarakan di LFA mengenai obat yang baru ditemukan untuk odapus , mohon informasi apakah benlysta sudah dapat diperoleh di indonesia .
assalamualaikum
saya tinggal dijember.
adik saya cewek barumur 16 th,dan setahu yang lalu adik saya divonis positif mengidap penyakit Lupus,
sehingga sudah serin kali,,,,,,,,,bahkan puluhan kali kelur masuk rumah sakit….sampai2 kami sekeluarga tidak punya biaya lagi untuk pengobatan adik saya….
dan kondisi adik saya sekarang lumpuh total,,dan hari2 nya cuma bisa menangis dan berbaring di atas ranjang……………
saya mau minta solusi obat yang murah,,,yg bisa kami jangkau harganya,,,,,,,,,,,,,mengingat kami tidak punya apa apa lagi selain rumah untuk tempat tinggal………….
apa nama obatnya?
dan berapa kira2 harganya…………?
tolong dijawab secepatnya, mengingat kondisi adik saya makin hari makin menurun……..
terima kasih sebelunya
hormat kami sirojut tolibin
Salam kenal … sy seorang ibu yg sedang gelisah, anak laki-laki saya 14 th dilihat dari gejalanya sepertinya SLE… minggu ini kami bermaksud menemui seorang prof untuk diagnosis nya. PErtanyaan sy …kondisi anak saya Alhamdulillah sdg baik-baik saja… dia akan drop (merasa capek, lemas, dan pusing) kalo terkena sinar matahari lama.. dan ada flushing di pipinya yg akan menghilang sekitar 1 minggu..selain itu tdk ada keluhan lain.. kalo masih dini, apakah SLE bisa disembuhkan??? atau paling tidak, tdk bertambah parah???